Labio Leporino

**Vídeo feito por minha amiga Ritinha, portadora de fissura lábio-palatina. Uma menina muito carinhosa, otimista e feliz.

Alguns esclarecimentos!!!

Olá, pessoal. Boa tarde!

Bom, como eu havia falado no primeiro post deste bloguinho, meu conhecimento científico acerca de fissura lábio-palatina ainda é muito limitado, a maioria das informações que tenho, do ponto de vista da ciência, advém da época em que descobri que Davi nasceria com fissura. Confesso que li muita coisa que me confortou, me ajudou, mas por outro lado, li algumas coisas que só me faziam deixar angustiada. Eu nem tinha ainda meu filho nos braços e já imaginava tanto sofrimento pra ele. A sorte é que, muitas das coisas que li, constituíram-se em mitos e nem tudo ocorreu como o que li ou ouvi de algumas pessoas. Portanto, a maioria das coisas que aprendi foi mesmo na prática, na vivência com meu filho.

Agora, prestrando alguns esclarecimentos, gostaria de dizer que se você, mãe e pai de filho com fissura labio-palatina, por acaso leu, q a fissura pode não vim apenas isolada e pode estar associada à síndrome ou à diversas outras má formações, saiba que isto realmente é verdade. Contudo, a grande maioria de fissurados que eu conheço, nasceram apenas com a má formação labial ou labial e palatina. Além disso, qualquer outro tipo de má formação pode vim acompanhada de outras patologias, isso não é exclusividade do lábio leporino.

Com relação a melhor maneira de alimentar o bebê fissurado, eu colocava Davi na posição semi-sentada e o alimentava com aquelas chuquinhas da Lillo, pequenas e com um bico bem molinho de latex (nos primeiros dias de vida, eu o ajudava, apertando um pouquinho o bico para o leite sair mais facilmente e, assim, ele não se esforçava tanto na succção). Ele se adaptou muito bem. Ressaltando que, antes dele nascer, eu comprei várias mamadeiras apropriadas para criança com lábio leporino, inclusive comprei também os bicos da Nuk, porém os achei meio duros para a criança sugar e acabei optando pela chuquinha da Lillo, e deu super certo. Davi teve uns 3 episódios de cianose (ficava roxinho) no momento da alimentação, porém todos aconteceram antes dos três meses, e exatamente porque entrava um pouco de leite pelas vias nasais, haja vista que a fissura dele era muito extensa, mas quando eu peguei a prática ele nunca mais ficou cianótico.

Acreditem que seus filhos terão vida normal, se alimentarão perfeitamente bem, ganharão peso dentro da normalidade e serão como qualquer criança não-fissurada. Eu acreditei e sigo acreditando...

Quem tiver alguma dúvida ou quiser me fazer alguma pergunta, pode deixá-las aqui nos comentários que eu responderei com o maior prazer.

Bjs! Ana Laura

Pra contemplar!!!

Quando vejo uma foto como essa, nos dias atuais, eu só posso crer que Davi é um vencedor.

***Pais e mães, de primeira ou de muitas viagens, mas que possuem um filho fissurado, tenham a certeza de que vocês são guerreiros e vencedores juntamente com seus filhos.

Ana Laura

A história da minha vida!!!

OBS: Este post eu escrevi no dia 17/08/2009 no blog dos meus filhos.
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Olá, amigas. Como eu havia prometido, os posts dessa semana irão ser dedicados à história da minha vida. E parece que, como caminhos que Deus delineia, surgiu uma nova leitora aqui no bloguinho, a Letícia, de São José dos Campos-SP, e que me proporcionou a oportunidade ímpar de falar sobre algo, o qual eu não tenho o menor pudor em externalizar. Pois bem, começarei falando da minha vida, não pelo "começo", mas com certeza, pela melhor parte: Filhos, mais especificamente, DAVI. (Deixa eu abrir um parêntese pra dizer à Letícia que pode entrar em contato comigo SIM para conversarmos e para que eu possa ajudá-la no que for preciso. Meu e-mail é analauradm@hotmail.com, esse também é meu endereço de msn, caso você tenha e queira me adicionar, fique à vontade.).

Pois bem, eu já falei sobre esse tema algumas vezes no bloguinho, mas sempre é válido recordar: O fato de Davi ter nascido com Fissura lábio-palatina. Vamos começar pelo seguinte questinonamento: Quando a gente se descobre grávida e dentro de algumas semanas vamos fazer uma ultrasonografia morfológica de nosso bebê, qual é o nosso primeiro e principal desejo? Eu responderia que o principal desejo é que o nosso filho seja perfeitinho, não tenha nenhum problema de saúde e que todas as suas estruturas físicas estejam em perfeita harmonia. Mas, e quando você descobre que a situação do seu filho não é bem essa? Que ele nascerá com alguma alteração, ainda que passível de correção, mas com a qual ele conviverá durante toda a vida? O que você faz? O que você pensa? Como você age no primeiro momento? Eu acredito que bate um desespero, né? Uma vontade de chorar sem controle...Uns pensamentos do tipo, por que com meu filho? Por que eu, sendo uma pessoa honesta, boa para com os outros e justamente comigo acontece algo assim? É, amigas, pelo menos comigo foi assim. Uma semana de choro, de incertezas, de falta de conhecimento sobre a má formação do meu filho,e digo mais, as semanas que se seguiram, os meus ouvidos escutaram todo tipo de informação deturpada acerca de uma criança portadora de fissura. Imagine você, grávida de quase sete meses, já havia descoberto que seu filho nasceria com uma má formação e o povo no seu ouvido dizendo "Olha, se prepare, viu, porque esse tipo de criança tem tendência a desidratação, pois não conseguem se alimentar direito". "Olha, eu conheço a filha de fulaninha que nasceu com fissura no palato e tem a fala nasalada, ninguém a entende e agora está com problemas auditivos". "Menina, eu conheci uma mulher que quando o filho dela nasceu, todo mundo da cidade foi olhar, por causa da fissura no lábio, e isso chamava muito a atenção, então todos queriam ver o menino". "Ah, é por isso que eu sou à favor do aborto, quando eu fui fazer o exame de transluscência nucal eu quis logo saber se tava tudo normal, pois do contrário, eu abortaria numa boa". Estão pensando que é mentira, né? Pois, até isso eu ouvi. E eu escutando esse blablablá que, trocando em miúdos, não levaria à mim e a meu filho a lugar algum. O que eu fiz, então? FUI À LUTA. Pesquisei muito na internet, conheci mães de filhos fissurados, conversei com profissionais da área de saúde e conheci, antes mesmo de Davi nascer, o cirurgião responsável pelas cirurgias de fissuras lábio-palatinas aqui da cidade de João Pessoa, Dr. Paulo Germano. A conversa que tive com ele não apenas me instruiu, mas me aliviou. Eu tive a certeza de que meu filho teria vida normal. Dr. Paulo também foi o responsável por me apresentar algumas mães de crianças com fissuras e o contato com estas foi-me útil por demais, pois através dos filhos delas eu tive a certeza do progresso que o meu filho obteria. Enfim, como muitas de vocês sabem, quando Davi nasceu, a extensão da fissura dele era maior do que o que os médicos visualizaram na ultrasonagrafia. Aliás, o caso de Davi é o grau maior de fissura lábio-palatina. E aí, senta que ainda vem mais história. Nos primeiros dias de vida, ao alimentá-lo, eu notei-o ficando cianótico (roxinho) no lábio e língua. Me desesperei por completo. A "médica" pediatra da equipe do meu obstetra, que na época estava acompanhando Davi, pois até então eu não conhecia nenhuma outra pediatra, disse que não podia examiná-lo naquele momento pra saber o que havia acontecido, eu e meu esposo, no desespero, rumamos pra maternidade aonde meu pai trabalha e lá duas pediatras o atenderam, se entreolharam e disseram "a fissura dessa criança é extensa demais, talvez ele só possa ser alimentado através de sonda". Conclusão: O leite havia entrado pelas vias nasais, por isso apareceu a cianose. Lá vai eu ligar para Dr. Paulo (o cirurgião), desesperada, dizendo que o menino só poderia ser alimentado por sonda, etc,etc. E diante da indignação do cirurgião acerca do que as pediatras haviam falado, este me ensinou como eu deveria proceder para alimentá-lo corretamente e com mamadeira normal, e desde então, Davi nunca precisou tomar leite ou qualquer outro nutriente através de sonda, NUNCA precisou ser interno em hospital por desidratação, SEMPRE se manteve com desenvolvimento pôndero-estatural adequados para a idade dele (aliás, ele sempre foi grandinho pra idade dele). Portanto, mães de crianças fissuradas, esqueçam os mitos e se fixem apenas no AMOR. Portador de fissura lábio-palatina tem desenvolvimento normal. E, sem querer levantar bandeiras aqui, mas pra aquelas que pensam em aborto como sendo uma atitude que sanará o SEU problema, o que tenho a dizer é que na minha opinião, isso é egoísmo,e infelizmente, vocês estarão perdendo a maior oportunidade de suas vidas de poder vivenciar o amor, de poder vibrar a cada obstáculo ultrapassado por seu filho e vê-lo crescer pleno e feliz. Lembrem-se disso.

OBS: Como algumas pessoas me pedem para colocar o ANTES e DEPOIS de Davi (após as cirurgias) eu deixo aqui algumas fotos para que vocês entendam como era a fissura de Davi ao nascer e como ele evoluiu após as cirurgias.

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E assim o blog nasceu...

Olá, pessoal. Eu ainda, claro, irei conhecer o público que frequentará esse cantinho. Contudo, ele foi criado, pelo fato de que, observando através do Feedjit (detector das cidades visitantes dos blogs) do blog dos meus filhos, eu pude perceber o grande número de pessoas que entram no bloguinho, interessadas em ver fotos de crianças portadoras de fissura lábio-palatina ou interessadas em assuntos referentes a este tema. Eu sempre me coloquei à disposição de todas as pessoas que quisessem compartilhar das dúvidas, medos, incertezas, alegrias, superações, os quais circundam esta temática, haja vista que tenho um filho LINDOOOO, de 5 anos, portador de fissura bilateral e palato completo. Meu conhecimento ainda é pequeno, devo confessar, mas a experiência de vida tem me ajudado a entender toda a situação que envolve o tema Lábio Leporino e Fissura lábio-palatina. Espero, através deste blog, poder ajudar os pais e mães de fissurados, a manterem a serenidade e a força para seguir em frente, e sendo assim, poderem ajudar os seus filhos a lidarem mais facilmente com todos os problemas que envolvem o referido tema, bem como na aquisição de uma melhor auto-estima, visando SEMPRE, a felicidade.

OBS: No próximo post começarei contando um pouco da minha história, a minha gravidez, a descoberta de que meu filho nasceria com lábio leporino e como é a vida dele hoje.

Ana Laura